L’intervento di Elena Polesana, infermiera di cure palliative domiciliari, nel corso della audizioni sulla proposta di legge regionale di iniziativa popolare sul suicidio medicalmente assistito. Il 10 ottobre ha spiegato alle commissioni lombarde riunite sul fine vita il compito di eliminare il dolore e non lasciare mai soli pazienti e famiglie e che le cure palliative sono «un modello da esportare in tutta l’assistenza territoriale». Lo ha riportato per intero Tempi.it
Buongiorno a tutti qui presenti. Saluto anche chi ci segue e partecipa da remoto. Sono Elena Polesana e sono infermiera di cure palliative domiciliari dell’ASST FBF-Sacco. Vi ringrazio moltissimo per avermi dato l’opportunità di spiegare nella pratica cosa sono le cure palliative.
Il primo contatto che si ha con il nostro servizio è un colloquio che viene fatto in struttura con i parenti e se lo desidera il paziente stesso. I pazienti vengono inviati a noi grazie ai diversi reparti specialisti (dialisi, neurologia, medicina, oncologia, cardiologia ecc), a volte sono loro stessi che “ci scoprono”, a volte è il passaparola (nel quartiere di Quarto Oggiaro, per esempio, ci sono complessi residenziali in cui siamo ben conosciuti per passaparola; arrivano con un foglietto di carta con su scritto i nomi del medico e dell’infermiere che hanno seguito il vicino di casa), meno spesso dai medici di medicina generale. Sicuramente dobbiamo migliorare nel farci conoscere dai medici di base!
Quindi, dicevamo che, dopo questo primo incontro, il medico e l’infermiere si recano a casa del paziente e con il suo consenso iniziano le cure e inizia l’avventura per lui, la sua famiglia e noi di questo ultimo periodo della vita, che abbiamo visto essere assistenza dopo assistenza un’opportunità imperdibile di amore.
All’attivazione gli spieghiamo che ogni settimana riceverà come minimo due visite del medico e due dell’infermiere, che se ne avrà bisogno ci sono altre figure professionali nella nostra équipe che potranno assisterlo (come l’oss, lo psicologo, il fisioterapista, l’assistente sociale), che il loro medico e infermiere di riferimento sono contattabili al telefono dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 18, mentre di notte, nei weekend e festività c’è il numero delle reperibilità a cui risponde un medico o un infermiere dell’équipe in modo che non siano mai soli. Il servizio copre 24 ore su 24, 7 giorni su 7, 365 giorni l’anno.
Le cure sono a 360°. Prima di tutto bisogna affrontare e alleviare i sintomi fisici ovviamente, perché è esperienza comune a tutti noi che quando si è ammalati, anche solo per una brutta influenza, non ci si sente sé stessi, si è appesantiti, non si riesce a relazionarsi con la realtà in modo pieno, si perde anche interesse in quel che ci circonda. Quindi togliere il dolore e alleviare i sintomi fisici è la nostra priorità. In questo ha un ruolo fondamentalmente l’educazione sanitaria dei parenti o dei caregiver. Insegnare loro come prendersi cura del paziente è di enorme aiuto, prima di tutto
perché noi non stiamo lì a casa tutto giorno (l’assistenza alla persona è assolta dai caregiver), ma anche conoscere cosa può succede e come è possibile rispondere dà a loro una grande sicurezza, perché non si sentono più in balia di qualcosa che succede.
Vi faccio un esempio: due settimane fa mi hanno chiamato alle 18:30, mentre ero reperibile, la figlia e la compagna di un paziente che non seguivo io, erano preoccupate perché vedevano le unghie di Giovanni nere. Allora abbiamo fatto una video chiamata e il paziente (che già da quella mattina era sedato con sedazione profonda) era entrato in agonia. Inizio a tranquillizzarle dicendogli che hanno fatto benissimo a chiamarmi e di non preoccuparsi per le unghie scure, perché è entrato nell’agonia ed è normale che in questo momento il corpo si occupi meno della circolazione di mani piedi e gambe, per concentrare le forze residue sugli organi più importanti come il cuore e i polmoni. Poi le faccio fermare a osservare il respiro di Giovanni che non è più condotto dal diaframma che fa muovere la pancia, ma il suo respiro ormai è sostenuto dai muscoli del collo e del torace (quelli che usiamo per fare un respirone quando abbiamo più bisogno di aria) e questi muscoli non sono usati normalmente per respirare, quindi a un certo punto si esauriscono e si fermano e poi riprendono a funzionare. Queste sono le apnee che non si possono correggere. Le apnee possono essere sempre più frequenti oppure sempre più lunghe fino a quando il respiro non riprende più. Poi chiedo loro di muovere il braccio di Giovanni e spiego che se è morbido significa che è ben sedato. Dico loro di chiamarmi se vedono la fronte corrugarsi oppure se sposta le braccia, così possiamo approfondire la sedazione. Poi loro mi fanno una domanda che spesso ci viene fatta dai parenti; mi chiedono se possono toccarlo oppure se devono lasciarlo stare. Spiego che non devono avere paura di accarezzarlo e parlargli, anzi! Il tatto e la voce dei cari è qualcosa di talmente primordiale, come nei neonati, che non ha bisogno di passare dall’elaborazione del pensiero per arrivare a lui. Do loro un appuntamento per un’altra videochiamata verso le 22, così possiamo rifare un punto precedente la notte, ma se hanno bisogno prima di non esitare a chiamarmi. Spesso capita di chiamare le famiglie di alcuni malati la sera prima che cominci la notte che fa spesso paura, li rassicura sapere che non sono soli e che ci occupiamo di loro.
